Những khó khăn của gia đình có trẻ khuyết tật phát triển và nhu cầu của họ đối với các dịch vụ xã hội tại Thành phố Hồ Chí Minh

Nội dung text: Những khó khăn của gia đình có trẻ khuyết tật phát triển và nhu cầu của họ đối với các dịch vụ xã hội tại Thành phố Hồ Chí Minh

1. TẠP CHÍ PHÁT TRIỂN KH&CN, TẬP 15, SỐ X2 - 2012 NH NG KHĨ KH ĂN C A GIA ðÌNH CĨ TR KHUYT T T PHÁT TRI N VÀ NHU C U C A H ðI V I CÁC D CH V Xà H I TI TP.HCM ð Hnh Nga Tr ưng ðH Khoa h c Xã h i & Nhân v ăn, ðHQG.HCM TĨM T T: Bài báo phân tích nh ng khĩ kh ăn c a gia đình cĩ tr khuy t t t và nhu c u c a h đi v i các d ch v xã h i. S li u thu đưc t vi c l y ý ki n c a 105 ph huynh cĩ con khuy t t t phát tri n đang h c t i các tr ưng chuyên bi t t i Tp. HCM v th i đim h phát hi n ra d u hi u ch m phát tri n c a con, nh ng v n đ gia đình g p khĩ kh ăn sau khi bi t con h b khuy t tt phát tri n và nh ng mong mu n đưc xã h i h tr . K t qu kh o sát cho th y ph huynh cịn thi u hi u bi t v các d u hi u ch m phát tri n c a con, thi u nh ng nhân viên xã h i h tr h trong vi c phát hi n s m, ch n đốn đánh giá khuy t t t c a con h cũng nh ư giúp ph huynh tìm ki m các d ch v xã h i . T đĩ đ xu t xây d ng m t s cơng vi c mà nhân viên xã h i c n th c hi n đ h tr gia đình ng ưi khuy t t t. T khĩa: Nh ng khĩ kh ăn, gia đình, khuy t t t phát tri n, nh ng nhu c u, các d ch v xã hi. Nh t B n) và đưc s tài tr ca Hi p h i Nh t 1. ðT V N ð Bn vì s phát tri n khoa h c (JSPS) [4]. Nhĩm nghiên c u qu c t gm các nhà Bài vi t d ưi đây ch phân tích m t ph n nghiên c u trong l ĩnh v c tâm lý, xã h i và kt qu nghiên c u đưc th c hi n t i Tp. H giáo d c đc bi t đn t các tr ưng đi h c Chí Minh thơng qua k t qu kh o sát nhu c u Nht B n [4], Trung Qu c và Vi t Nam [2], [5] ca nh ng gia đình cĩ tr khuy t t t phát tri n đã cùng nhau th c hi n đ án nghiên c u qu c đi v i các d ch v xã h i. M c tiêu c a bài t: “Nghiên c u phát tri n v ch ươ ng trình tr vi t là t vi c phân tích k t qu kh o sát nh ng li u và giáo d c cho tr em khuy t t t phát nhu c u c a gia đình tr khuy t t t phát tri n tri n vùng ðơng Á” ti ba n ưc: Nh t B n, đi v i các d ch v xã h i hi n nay đ xác đnh Trung Qu c và Vi t Nam v i m c đích xác vai trị c a cơng tác xã h i đi v i ng ưi đnh nhu c u c a tr khuy t t t phát tri n và khuy t t t và gia đình cĩ ng ưi khuy t t t trong nh ng khĩ kh ăn mà tr khuy t t t phát tri n và bi c nh xã h i hi n nay. gia đình ca tr gp ph i trong quá trình s ng nh m tìm ra gi i pháp h tr tt nh t t phía xã 2. S Ơ L ƯC M U NGHIÊN C U hi. Nghiên c u đưc th c hi n trong giai đon Phi u kh o sát đưc phát cho ph huynh 2008 – 2010 d ưi s ch trì c a Giáo s ư Araki cĩ con em b khuy t t t phát tri n (ch m phát Hozomi (tr ưng ði h c Ritsumeikan – Kyoto, tri n trí tu , khuy t t t v n đng, ch m phát tri n ngơn ng , h i ch ng t k/Asperger) t i 4 Trang 79
2. Science & Technology Development, Vol 15, No.X2- 2012 tr ưng: tr ưng chuyên bi t Gia ðnh, tr ưng th i đim cha m phát hi n ra tình tr ng “ch m chuyên bi t Bình Minh, tr ưng m m non phát tri n” c a con r t khác nhau, d ưng nh ư Sươ ng Mai và Trung tâm Nghiên c u tr khơng tr ưng h p nào gi ng tr ưng h p nào. khuy t t t v i t ng s phi u thu đưc là 105. Ch cĩ m t t l tươ ng đi cao trong nghiên ðây là nh ng n ơi cĩ b dày trong vi c ch ăm cu là 13.6% cha m phát hi n ra tình tr ng sĩc và giáo d c tr khuy t t t t i Tp. H Chí “ch m phát tri n” c a con khi con đưc 1 tu i; Minh, nên m u đưc ch n đã đi di n đưc cho 16.5% cha m phát hi n ra tình tr ng “ch m dân s tr khuy t t t phát tri n c a Tp. H Chí phát tri n” c a con vào lúc 1 tu i r ưi; và c ũng Minh. mt t l nh ư v y (16.5%) cha m phát hi n ra V dng t t chính, cĩ 35 em (33.3%) ch m lúc con h 2 tu i và 11.7% cha m phát hi n ra phát tri n ngơn ng , 31 em (29.5%) thu c d ng khi con h đã 3 tu i. Sau khi con h ln quá 3 ri lo n phát tri n (cĩ th thu c h i ch ng t tu i, ngh ĩa là đã qua “giai đon vàng” đ th c k ho c Asperger), 22 em (21%) thu c d ng hi n quá trình can thi p s m thì c ũng cịn đn ch m phát tri n trí tu , s cịn l i 17 em 20% cha m mi phát hi n ra tình tr ng “ch m (16.2%) là thu c các d ng t t khác ho c khơng phát tri n” c a con. Th m chí cho đn khi con tham gia tr li. ca h ln h ơn đn 5 tu i và cĩ tr bt đu đi hc ti u h c thì v n cịn 5 tr ưng h p (chi m 2. TH C TR NG NH NG V N ð CA 4.8%) cha m trong m u nghiên c u m i phát CHA M TR KHUY T T T PHÁT hi n ra d u hi u “ch m phát tri n c a con?!. TRI N CĨ LIÊN QUAN ðN S H TR Nu gi i thích ý ngh ĩa c a b ng th ng kê theo T PHÍA CÁC D CH V XÃ H I t l ph n tr ăm tích l ũy thì ta cĩ th nĩi: Ch cĩ 2.1. Khĩ kh ăn khi phát hi n và xác đnh 28.2% ph huynh phát hi n ra d u hi u ch m khuy t t t phát tri n c a con phát tri n c a con khi con h đưc 1 tu i; Cĩ 44.7% ph huynh phát hi n ra tình tr ng ch m Vi câu h i: “Th i k ỳ bn c m th y tr phát tri n c a con khi đa tr đưc 1 tu i r ưi; ch m phát tri n hay cĩ khi m khuy t trong và 61.2% cha m phát hi n con ch m phát tri n phát tri n là khi nào?” đã cho th y (B ng 1) khi đa tr đưc 2 tu i. Bng 1. Th i đim phát hi n và xác đnh khuy t t t c a con STT Th i gian phát hi n Tn s % % tích l ũy 1 Mi sinh 4 3.9 3.9 2 Kho ng 3 – 4 tháng 5 4.8 8.7 3 Kho ng 6 – 7 tháng 3 2.9 11.7 4 Kho ng 9 – 10 tháng 3 2.9 14.6 Trang 80
3. TẠP CHÍ PHÁT TRIỂN KH&CN, TẬP 15, SỐ X2 - 2012 5 Kho ng 1 tu i 14 13.6 28.2 6 Kho ng 1 tu i r ưi 17 16.5 44.7 7 Kho ng 2 tu i 17 16.5 61.2 8 Kho ng 2 tu i r ưi 7 6.8 68.0 9 Kho ng 3 tu i 12 11.7 79.6 10 Kho ng 3 tu i r ưi 9 8.7 88.3 11 Kho ng 4 tu i 5 4.9 93.2 12 Kho ng 4 tu i r ưi 2 1.9 95.1 13 Kho ng 5 tu i 3 2.9 98.1 14 Sau khi vào tr ưng ti u h c 2 1.9 100 ðiu này cho th y hai v n đ: (1) H u h t cha m trong m u nghiên c u đu thi u ki n th c v s phát tri n tâm sinh lý c a con nên đã khơng k p th i phát hi n ra d u hi u ch m phát tri n c a con h . (2) Hu h t cha m trong m u nghiên c u ch ưa cĩ ý th c trong vi c tuân th nh ng quy đnh v th ăm khám và phát hi n s m c a ngành y t nên đã khơng k p th i mang con đi khám nh ng c ơ s y t , theo đnh k ỳ đ cĩ th phát hi n ra tình tr ng “ch m phát tri n” c a con. 2.2. Nh ng v n đ gia đình đang g p khĩ kh ăn Bng 2. Nh ng khĩ kh ăn khi ch ăm sĩc tr Khơng khĩ kh ăn Cĩ khĩ kh ăn STT Nh ng khĩ kh ăn khi ch ăm sĩc tr Xp h ng Tn s % Tn s % 1 Tìm ki m nhà chuyên mơn giáo dc/ nhân 53 50.5 48 45.7 2 viên xã h i/ nhà tham v n 2 Tìm ki m nhà chuyên mơn v y t , ch ăm 75 71.4 26 24.8 4 sĩc, nuơi d ưng 3 Tìm ki m tr ưng/ trung tâm cĩ th cho tr đi 45 42.9 56 53.3 1 hc 4 Tìm ki m các d ch v đáp ng nhu c u c a 58 55.2 43 41.0 3 tr Trang 81
4. Science & Technology Development, Vol 15, No.X2- 2012 Kt qu phân tích trên cho th y cha m Kt qu ph ng v n ph huynh cho th y th ưng phát hi n ra d u hi u ch m phát tri n khĩ kh ăn c a cha m tr khuy t t t r t đa d ng, ca con h quá tr vi ch cĩ 13.6% cha m nh ng khĩ kh ăn tìm ki m ng ưi giáo viên nh ư: phát hi n khi con h đã đưc 1 tu i. Khi đã bi t “Khơng cĩ giáo viên đ h tr cho tr khi tr con mình b ch m phát tri n thì cha m mi lo hc tr ưng”; “Khơng cĩ giáo viên h tr lng đi tìm các d ch v h tr . Quan sát b ng 2 giáo d c đc bi t trong tr ưng hịa nh p”; cho th y khĩ kh ăn l n nh t (chi m 53.3 % ý “Giáo viên tr ưng khơng d y đưc tr t k ki n tr li) mà cha m gp ph i là “Tìm ki m nh ư con c a tơi”; và nhng khĩ kh ăn tìm ki m tr ưng/ trung tâm cĩ th cho tr đi h c”; Khĩ ng ưi nhân viên CTXH nh ư: “ Khơng cĩ ng ưi kh ăn th 2 mà cha m gp ph i (chi m 45.7% ý hưng d n và chia s vn đ ca tr ”, “Khơng ki n tr li) là “Tìm ki m nhà chuyên mơn giáo cĩ ng ưi h ưng d n gia đình cách sinh ho t dc”; Khĩ kh ăn x p h ng 3 (v i 41% ý ki n tr vi tr ”, “Khơng cĩ ng ưi h tr cách làm vi c li) là “Tìm ki m các d ch v đáp ng nhu c u vi tr ”, “Khơng cĩ ng ưi h ưng d n cách tìm ca tr ” và khĩ kh ăn th 4 (v i 24.8% ý ki n r ki m đ ch ơi, d ng c phù h p v i tr ”, li) là “Tìm ki m nhà chuyên mơn v y t , “Khơng tìm đưc n ơi cho tr đưc vui ch ơi ch ăm sĩc, nuơi d ưng”. hịa nh p”. Trong m u nghiên c u này, h u h t tr 2.3. Nh ng mong mu n c a ph huynh đưc đang h c t i các trung tâm/ tr ưng (kho ng xã h i h tr 77% tr ), nh ưng t l này cho th y ph huynh 2.3.1. H tr v kinh t đã v t v nh ư th nào khi đi tìm tr ưng thích Qua điu tra cho th y, mong mu n l n nh t hp cho con h . Hi n nay Thành ph H Chí ca ph huynh cĩ tr khuy t t t là h th ng Minh s tr ưng chuyên bi t ti p nh n tr ch m chính sách xã h i c a nhà n ưc đi v i tr phát tri n trí tu , t k khơng nhi u, trong khi khuy t t t. Cĩ đn 75.2% ph huynh mu n nhà các tr ưng m u giáo, ti u h c thì v n cịn ch ưa nưc hồn thi n h th ng tr cp cho tr cĩ nhu quen v i hình th c ti p nh n cho tr hc hịa cu đc bi t. M c dù chính ph ta trong nh ng nh p [1]. Th m chí tr ưng nào đưc trang b năm g n đây đã cĩ nh ng m i quan tâm nh t trang thi t b và đưc S Giáo d c đng ý đĩ là đnh đn tr khuy t t t, đã ban hành nhi u tr ưng dành cho tr khuy t t t h c hịa nh p thì chính sách v giáo d c, ch ăm sĩc tr khuy t t t tr mi đưc đi h c. Các tr ưng dân l p tuy s n nh ưng nh ng chính sách xã h i cho tr cĩ nhu sàng đĩn nh n tr nh ưng m c h c phí khá cao, cu đc bi t v n ch ưa đưc quan tâm đúng khơng phù h p v i điu ki n kinh t gia đình mc. K t qu kh o sát này cho th y chính tr . Do đĩ n i lo khơng tìm đưc tr ưng cho nh ng ng ưi trong cu c, nh ng ng ưi cĩ con con đi h c là n i lo cĩ th c đi v i ph huynh rơi vào hồn c nh đc bi t th hi n v s thi u cĩ con b khuy t t t hi n nay. ht c a chính sách xã h i đi v i v n đ này. Bên c nh đĩ, c ũng cĩ 39% ph huynh mong Trang 82
5. TẠP CHÍ PHÁT TRIỂN KH&CN, TẬP 15, SỐ X2 - 2012 mu n nhà n ưc cĩ nh ng chính sách h tr v thi u và g i đn m t ng ưi giúp đ (chuyên gia kinh phí điu tr y t . Hi n nay nhà n ưc đã cĩ giáo d c đc bi t, nhà cơng tác xã h i, ) v n chính sách khám ch a b nh mi n phí cho t t c là mong mu n l n nh t trong s nh ng mong tr em d ưi 6 tu i nên tr cĩ nhu c u đc bi t mu n đưc kh o sát v i 54.3% ý ki n. ðiu cũng khơng là ngo i l . Tuy nhiên đi v i này cho th y đi ng ũ nh ng ng ưi làm cơng tác nh ng tr trên 6 tu i thì sao? Ti c r ng trong chuyên nghi p v giáo d c đc bi t và cơng tác mu kh o sát này ch cĩ 47% tr trên 6 tu i nên xã h i v i ng ưi khuy t t t Tp. H Chí Minh ni dung này ch ưa đưc xác đnh rõ. nĩi riêng và c nưc nĩi chung cịn r t thi u, nu khơng nĩi là h u nh ư ch ưa cĩ. N u đi ng ũ 2.3.2. H tr trong cu c s ng hàng ngày này đưc đào t o chuyên nghi p thì h s bi t Mc dù ph n l n đi t ưng kh o sát là cách ti p c n v i đi t ưng cĩ nhu c u đc bi t nh ng ph huynh cĩ con khuy t t t đang h c và cha m các em đ kp th i h tr h v mi ti m t tr ưng m m non hay trung tâm ch ăm mt trong cu c s ng. sĩc tr khuy t t t nh ưng nhu c u đưc gii Bng 3. Các d ch v h tr Khơng h tr Cĩ h tr Stt H tr trong cu c s ng hàng ngày Tn s % Tn s % 1 Gi i thi u đ a ch tham v n 58 55.2 37 35.2 2 Gi i thi u và g i đ n m t ng ưi giúp đ (chuyên 38 36.2 57 54.3 gia GD ðB, nhà cơng tác xã h i ) Quan sát b ng 3 cho th y, cĩ 36.2% cha này đang thi u chuyên gia v giáo d c đc bi t, m cĩ con khuy t t t mu n đưc “Gi i thi u v cơng tác xã h i nên h cn nhi u h ơn s và g i đn m t ng ưi giúp đ (chuyên gia tham v n giúp đ t nh ng ng ưi khác, nh ng GD ðB, nhà cơng tác xã h i )” và 55.2% cha nơi khác. Gi ng nh ư mong mu n c a m t ph m mu n đưc “ gi i thi u đa ch tham v n” . huynh khi ph ng v n: “Tơi mu n con tơi đưc Hay nĩi cách khác, t l ý ki n tr li này cho h tr v mi m t: tâm th n v n đng, th ch t th y cha m trong m u kh o sát khơng đưc sc kh e, gi m kho ng cách gi a cháu và tr h tr đ tham v n các v n đ ca h , m c dù bình th ưng, tr cĩ th sng đc l p, t ph c chính h là nh ng ng ưi đang g i con đi h c v bn thân”. nh ng n ơi chuyên bi t. ðiu này cho th y các tr ưng m u giáo, trung tâm ch ăm sĩc tr 3.1. NH N XÉT K T QU NGHIÊN C U khuy t t t hi n hành v n ch ưa đáp ng đ nhu Kt qu nghiên c u cho th y m t th c cu tham v n cho ph huynh. Cĩ th nh ng n ơi tr ng trong xã h i hi n nay là các d ch v xã Trang 83
6. Science & Technology Development, Vol 15, No.X2- 2012 hi giúp đ ng ưi khuy t t t và gia đình c a h Kt qu nghiên c u cho th y vai trị c a cịn r t y u và thi u. Hi n nay xã h i cịn đang mt ng ưi nhân viên xã h i [3] làm vi c trong rt thi u nh ng ng ưi đưc đào t o chuyên lĩnh v c cơng tác xã h i v i ng ưi khuy t t t là nghi p đ làm cơng tác xã hi v i ng ưi khuy t vơ cùng to l n. Ng ưi nhân viên xã h i chính tt và thi u c nh ng giáo viên đưc đào t o đ là c u n i nh ng khĩ kh ăn c a gia đình cĩ dy tr khuy t t t. ng ưi khuy t t t v i các d ch v xã h i dành Trong nh ng n ăm g n đây, nh ng n lc cho ng ưi khuy t t t. Mu n h tr gia đình cĩ ca Chính ph và các t ch c xã h i đã ph n ng ưi khuyt t t, ng ưi nhân viên xã h i c n nào đáp ng đưc nhu c u đưc ch ăm sĩc và th c hi n m t s yêu c u cơng vi c nh ư sau: giáo d c c a tr khuy t t t và h tr cho gia - Nhân viên xã h i c n nh n đnh rõ tình đình c a tr khuy t t t. Tuy nhiên kho ng cách tr ng, tìm hi u nguyên nhân, tri u ch ng gi a nhu c u c a gia đình và nh ng đáp ng và d đốn v khuy t t t và m c đ ca xã h i v n cịn khá l n và địi h i s tri n khuy t t t. Tìm hi u v quá trình c a s khai cơng tác đng b ca các Ban ngành thu c suy y u và nh ng bi u hi n c a t t; chính quy n đa ph ươ ng đ gi i quy t các ch - Tìm hi u tâm tr ng c a thân ch và gia đ chính sách c a Nhà n ưc cho ng ưi khuy t đình. T o c ơ h i cho h bày t ni ni m tt và h tr gia đình c a h . C ũng nh ư s h v nh ng m i lo bu n. Gây lịng tin tr ca các t ch c xã h i và c ng đng đi v i tưng và bày t s thơng c m v i nh ng ng ưi khuy t t t và gia đình c a h . khĩ kh ăn h c ph i tr i qua; Cơng tác v n đng nâng cao nh n th c c a - Giúp gia đình nh n đnh tình tr ng c a cng đng trong vi c phát hi n và ch n đốn thân ch , và bàn k ho ch gi i quy t sm nh ng d u hi u ch m phát tri n c a tr sơ nh ng nhu c u thi t y u; sinh và hài nhi cịn y u và khơng đng b gi a - Giúp gia đình tìm nh ng d ch v y t , xã cơ quan y t , chính quy n đa ph ươ ng. hi, pháp lu t, gi i trí trong c ng đng; Hu h t cha m trong m u nghiên c u cịn - Giúp gia đình nh n đnh nh ng chuy n ch ưa bi t rõ các d ch v xã h i nh m h ưng bi n và ti n trình c a thân ch trong dn và h tr cho đa tr khi phát hi n b ch m vi c ph c h i ch c n ăng. Ch dn h phát tri n c ũng nh ư h tr h tìm hi u v các cách gi i quy t nh ng v n đ khĩ kh ăn th tc pháp lý khi con h b phát hi n khuy t và nh n đnh đưc khi nào c n ph i cĩ tt. thêm d ch v bên ngồi. Giúp gia đình đt k ho ch đ phịng tr ưng h p kh n 4. ð XU T CƠNG VI C C A NG ƯI cp và ph ươ ng pháp đi phĩ. NHÂN VIÊN Xà H I TRONG CƠNG TÁC Xà H I V I NG ƯI KHUY T T T T I - Cn ph i xác đnh m c tiêu trong CTXH GIA ðÌNH vi thân ch và v i gia đình đ giúp Trang 84
7. TẠP CHÍ PHÁT TRIỂN KH&CN, TẬP 15, SỐ X2 - 2012 thân ch tăng thêm ch c n ăng t túc - CTXH v i nh ng ch ươ ng trình, d ch v sinh ho t, giáo d c gia đình v vi c trong c ng đng: d y v ăn hĩa, giáo d c ch ăm nuơi và ph c h i. lao đng h ưng nghi p, d y ngh . DIFFICULTIES FACED BY FAMILIES WITH CHILDREN WITH DEVELOPMENTAL DISABILITIES AND THEIR NEEDS FOR SOCIAL SERVICES IN HO CHI MINH CITY Do Hanh Nga University of Social Sciences and Humanities, VNU-HCM ABSTRACT: This paper analyzes difficulties of families with handicapped children and their needs for social services. The data collected from 105 parents of children with developmental disabilities attending specialized schools in the city revealed the time they discovered signs of their children's developmental delays, difficult familial problems after the discovery, and the desire to be supported by the society. Survey outcomes showed parents’ lack of knowledge about signs of child developmental delay, shortage of social workers to assist them in the early detection, diagnosis and assessments of their child's disability, as well as to help parents look for social services; thereby, proposing some tasks to be fulfilled by social workers to support families with child developmental disabilities. Keywords: Difficulties, family, developmental disabilities, needs, social services. TÀI LI U THAM KH O cĩ tr khuy t t t phát tri n mi n nam Vi t Nam, K yu H i th o Qu c t [1]. Ban ch đo t ng điu tra dân s và nhà Nghiên c u Qu c t v Phát tri n Trung ươ ng , Báo cáo t ng điu tra ch ươ ng trình giáo d c và ch a tr cho dân s và nhà (ngày 1/4/2009), Tng tr khuy t t t phát tri n, 154 – 165, cc Th ng kê, trên website: Tr ưng ði h c Rutsumeican, Nh t B n (3/2011). d=596&ItemID=9782 (2009). [3]. Lê V ăn Phú, Cơng tác xã h i, NXB. ði [2]. ð Hnh Nga, Cao Th Xuân M , hc Qu c gia Hà N i, 95 (2004). Nghiên c u nh ng nhu c u c agia đình Trang 85
8. Science & Technology Development, Vol 15, No.X2- 2012 [4]. Hozumi A., Yoahiaki T., Michiko A, [5]. Nguy n Th Hồng Y n, Nghiên c u Nghiên c u nh ng nhu c u c a tr nh ng gia đình cĩ tr khuy t t t phát khuy t t t và gia đình c a h: So sánh tri n t i ðơng Á, K yu H i th o Qu c gi a các n ưc vùng ðơng Á: Nh t B n, t: Nghiên c u Qu c t v Phát tri n Trung Qu c và Vi t Nam, K yu H i ch ươ ng trình giáo d c và ch a tr cho th o Qu c t : Nghiên c u Qu c t v tr khuy t t t phát tri n, 70 – 103, Phát tri n ch ươ ng trình giáo d c và Tr ưng ði h c Rutsumeican, Nh t B n ch a tr cho tr khuy t t t phát tri n, 21 (3/2011). – 40, Tr ưng ði h c Rutsumeican, Nh t B n (3/2011). Trang 86